.
| MINISTRO URSO, LE PROMESSE NON BASTANO. Le sperimentazioni e le terapie Holostem sono ferme. Rispetti la parola data ai malati. |
c’è una grande differenza tra fare promesse e provare a salvare vite. Oggi ti scrivo perché il Governo sta fallendo nella seconda, nonostante abbia gli strumenti per cambiare le cose. Parliamo di eccellenza italiana. Parliamo di Holostem, una realtà biotecnologica nata dalla ricerca pubblica (finanziata anche con le tue tasse), capace di sviluppare terapie avanzate uniche al mondo. Grazie al lavoro trentennale di Michele De Luca e di Graziella Pellegrini, esistono: la sperimentazione di una terapia genica che ha già salvato la vita a un bambino affetto da Epidermolisi Bollosa (la “sindrome dei bambini farfalla”), una malattia devastante che può portare a sofferenze atroci e morte precoce. Holoclar, la prima terapia al mondo a base di staminali già validata per ridare la vista a chi ha la cornea distrutta da ustioni chimiche o termiche. Il risultato è inaccettabile: le sperimentazioni sono arrivate a uno stadio avanzato, le terapie validate funzionano. Ma tutto è tenuto fermo. |
| Il 29 novembre 2023, il Ministro Urso dichiarò in Parlamento: “Non possiamo lasciare soli questi bambini e queste famiglie”. Da allora sono stati spesi altri soldi pubblici, ma le sperimentazioni sono bloccate e i ricercatori che hanno creato queste cure sono stati inspiegabilmente estromessi. Ogni giorno di ritardo della burocrazia è un giorno di dolore in più per i pazienti che aspettano. Il Diritto umano alla Scienza non è un concetto astratto: è il diritto a godere dei benefici del progresso scientifico, cioè l’accesso alle migliori terapie disponibili. Negarlo quando la soluzione è a portata di mano è una violazione dei diritti umani fondamentali. Non chiediamo favori. Chiediamo il rispetto della parola data e dell’evidenza scientifica. Chiediamo al Ministro Urso di disporre l’immediata ripresa delle attività di Holostem, tornando a coinvolgere chi ha la competenza scientifica per portarle avanti. Aiutaci a fare pressione. La tua firma è l’unico strumento che abbiamo per trasformare l’indignazione in azione politica. |
| Dalle promesse si deve passare ai fatti. Aiutaci a fare pressione perchè quel presto del Ministro diventi oggi. Grazie. Marco Cappato Tesoriere dell’ Associazione Luca Coscioni Per la Libertà di Ricerca Scientifica – APS |